Benessere, inclusione sociale e autonomia disabili

Un commento al “Dopo di noi”

La Camera dei Deputati, nella seduta del 14 giugno 2016, ha approvato in via definitiva il testo unificato delle proposte di legge sulle “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare” (Legge n. 112/2016, c.d. Legge sul “Dopo di noi”).

Con l’espressione “Dopo di noi”, la Legge fa riferimento al periodo di vita delle persone disabili successivo alla scomparsa dei genitori e dei familiari. I destinatari delle nuove misure di assistenza, cura e protezione sono le persone affette da disabilità grave – non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità – prive di sostegno familiare (a seguito della scomparsa di entrambi i genitori, o perché gli stessi non sono in grado di fornire l’adeguato sostegno genitoriale).

I principi fondamentali della Legge sono: la tutela del benessere, la piena inclusione e l’autonomia delle persone disabili; la progressiva presa in carico durante l’esistenza in vita dei genitori e il rafforzamento di quanto già previsto in tema di progetti individuali per le persone disabili; la definizione degli obiettivi di servizio e dei livelli essenziali delle prestazioni nel campo sociale da garantire su tutto il territorio nazionale.

Sotto il profilo finanziario, l’intervento prevede l’istituzione (presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali) di un Fondo per l’assistenza con una dotazione di 90 milioni di euro per l’anno 2016, 38,3 milioni di euro per l’anno 2017 e 56,1 milioni di euro annui a decorrere dal 2018. Il Fondo ha l’obiettivo di favorire percorsi di deistituzionalizzazione e supporto alla domiciliarità (al fine di impedire l’isolamento delle persone con disabilità), realizzare interventi innovativi di residenzialità, sviluppare programmi di accrescimento della consapevolezza, di abilitazione e di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana e per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile.

Al finanziamento dei programmi e alla realizzazione degli interventi possono concorrere le Regioni, gli Enti Locali, gli enti del terzo settore e altri soggetti di diritto privato. Sono, inoltre, previsti sgravi fiscali, esenzioni e incentivi per la stipula di polizze assicurative, trust e trasferimenti di beni e diritti post-mortem.

Sebbene questa nuova Legge rappresenti un fondamentale tassello normativo in materia di tutela dei disabili, non tardano ad arrivare le prime critiche alle nuove disposizioni. Tra i principali punti critici è necessario menzionare la ridotta platea dei beneficiari (in quanti saranno, realmente, a poter decidere su come e con chi vivere, a seguito della perdita del sostegno familiare?) e le polizze assicurative che non tutti possono permettersi. Altra criticità riguarda il carico familiare: le nuove disposizioni si occupano solo dell’assistenza alle persone prive del sostegno familiare, ma nessun intervento è previsto nel “durante noi”, per incrementare l’assistenza domiciliare [1]. Inoltre, secondo alcuni, i finanziamenti assegnati al Fondo per i prossimi tre anni, e per i quali è previsto il coinvolgimento di enti pubblici, rappresentano solo «una goccia in un mare di risorse che attualmente vengono già spesi per l’assistenza a persone con disabilità grave, per di più senza un minimo di progettualità»[2] Un’altra criticità delle Legge è quella delle deleghe, affidate alle Regioni, sulle modalità di assegnazione dei fondi e dei controlli (il Fondo sarà ripartito tra le Regioni con decreto del Ministro del Lavoro, da emanare entro sei mesi).

Ad ogni modo, la Legge sul “Dopo di noi” rappresenta un importante intervento volto alla tutela del benessere, dell’inclusione sociale e dell’autonomia dei disabili. È la prima volta che l’ordinamento giuridico italiano riconosce e garantisce delle tutele specifiche per le persone con disabilità nel momento in cui vengono a mancare i genitori/familiari che si sono occupati di loro. Da notare che solo dal 1992 (Legge n. 104) l’ordinamento italiano ha iniziato a parlare di disabilità grave. Sebbene successive integrazioni fossero già state apportate dalla Legge n. 162/1998, solo oggi (con la Legge n. 112/2016) viene garantito un regime particolare per le persone disabili a cui viene a mancare il sostegno familiare.

Certamente ci sarà ancora molto da fare, a livello legislativo, in tema di tutela di persone disabili. Diversi sono i punti critici delle nuove disposizioni, che lasciano poco sperare un’effettiva attuazione degli obiettivi e finalità dell’intervento. Tuttavia, alla luce di un quadro normativo in materia tuttora carente, bisogna constatare che un importante passo avanti nel nostro ordinamento giuridico è stato comunque compiuto.

di Gianpaolo Tomaselli

Ph.D. Università degli Studi “Magna Graecia” di Catanzaro

Note

[1] Cfr. Maria Simona Bellini, Presidente del Coordinamento Nazionale Famiglie di Disabili Gravi e Gravissimi, in Dopo di noi, una «legge vecchia, che rende l’assistenza un affare di famiglia». SuperAbile Inail. 15 giugno 2016.

[2] Cfr. Sergio Silvestre, Presidente di CoorDown Onlus, in Quella sul dopo di noi è una buona legge?. Disabili.com. 16 giugno 2016.

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